2025年国际罕见病日
“不止罕见，向阳花开” 烟台快闪公益活动成功举办
水母网讯（YMG全媒体记者 何晓波 摄影报道）3月2日，2025年国际罕见病日，在大悦城商场内，一场主题为“不止罕见，向阳花开”烟台快闪公益活动成功举办。为普及罕见病相关科普知识，增加患者与社会的融合度，烟台市民政局、烟台慈善总会支持了这次首个罕见病公益项目“罕见的向阳花”活动。
活动通过歌曲、舞蹈、朗诵、国风走秀等多种形式的表演、公益访谈、知识科普、患者手工艺术作品展等形式，呼吁社会关注罕见病群体，传递温暖与希望，吸引志愿者、社会媒体、社会公众共同参与。
本次活动特邀烟台市民政局社会组织管理局赵铭锴局长、壹通爱心基金创始人/烟台佳恒控股有限公司董事长陈蕾女士、烟台芝罘社会组织创益园运营负责人杨巧、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心/烟台爱力罕见病公益中心理事长清昭女士等嘉宾共同参与，为罕见病群体发声助力。
公益快闪十年再聚，老友新朋齐谱爱心
十年前，烟台开启了首次爱心公益快闪“找回失去的力量”，壹通爱心公益基金创办人陈蕾女士与姐姐陈珊女士汇聚众多爱心力量，为“罕见的行走”项目募集资金，支持4名重症肌无力患者完成平均海拔3000米以上、总长90公里的高原徒步，创下国际罕见病群体自主挑战高海拔徒步的先例。这一壮举不仅推动重症肌无力急救药物纳入医保，更让“温暖烟台”的城市公益形象深入人心。
壹通爱心公益基金多年来，依托壹通国际大厦业户、烟台佳恒控股有限公司合作伙伴，陈蕾女士的同学与朋友们共同长年关注弱势群体，服务社会，为政府分忧，为群众解难，推动社会和谐。十年来，基金先后组织主导并参与了助困、助残、助学、推动推广图书捐助等公益慈善活动上百余次。公益快闪以一种创新的方式凝聚爱心，传递了“爱在烟台、难以离开”的文明城市价值观。
十余年前，烟台重症肌无力罕见病患者清昭，因患重症肌无力曾遇生命威胁，在烟台媒体、市政协、团委、慈善总会与社会各届的联合救助下重获新生，后以坚韧不拔的精神投身公益事业。在无资源无场地无人力的情况下，联合病友创办了北京爱力重症肌无力关爱中心，至今发展为5A级社会组织，累计服务1.8万余名患者。从被救助者蜕变为公益领航者，她用十二年时间织就一张重症肌无力病友的生命守护网。2021年，清昭创立烟台爱力罕见病公益中心，于2024年获评5A级社会组织，在烟台市民政局、烟台慈善总会的支持下发起“罕见的向阳花”项目，通过线上关怀与陪伴服务、生命故事疗愈等形式，构建罕见病群体社会支持网络。
十年后，还是老地方，还是当年公益老朋友，以共同举办“不止罕见·向阳花开”烟台公益快闪活动的形式再次回归，重温初心，传递公益情怀，续写关爱罕见病群体的新篇章。
有歌有舞还有朗诵与国风秀 罕见病公益科普也可以非常闪亮
活动开场，由东城男孩组合演唱的《直到世界的尽头》拉开了快闪序幕，汇聚四面八方人而来。紧接着，由顺潮炫舞《快闪》街舞表演迅速带起现场氛围。随后，由5位重症肌无力患者与烟台朗协星韵少儿艺术团&博斯纳艺术中心的孩子们共同朗读《用生命影响生命》，带领观众感受到了爱与温暖的传递。
朗诵余韵中，主持人邀请市民政局社会组织管理局赵铭锴局长进行公益访谈。访谈结束后，壹通爱心基金志愿者唱响《世界赠予我的》，用深情的歌声唱响爱的力量。
公益访谈中，主持人访谈重症肌无力患者鞠秀芹和大疱性表皮松解症患儿（蝴蝶宝贝）杨晨进行对话。
鞠秀芹患重症肌无力已经有30多年，曾经是一名长跑运动员，本该驰骋在运动场上的她，因为重症肌无力改变了生活轨迹。患病期间，她先后经历了父母弟弟的去世，不仅承受着身体和精神上的痛，还承受着难以释怀的愧疚。最终她挺过来了，如今是爱力重症肌无力关爱中心的一名工作人员，为患者服务，为患者家庭解忧。
2013年杨晨出生，今年是他人生的第一个本命年。一出生就是以独特的命运降临，左腿膝盖以下皮肤如蝉翼般缺失——大疱性表皮松解症让他成为“玻璃皮肤”患者。这种百万分之一的罕见病至今无药可医，12岁的杨晨早已熟稔消毒纱布的触感。当同龄人在操场奔跑时，他却全身缠满纱布，无法跑、动，承受着时时刻刻的病痛。
鞠秀芹、杨晨他们以亲身经历讲述展现自己如何在疾病中坚持梦想、传递希望，其向阳而生的勇气，倾力为罕见病患者群体发声的力量，让人为之动容。
紧随其后，由烟台朗协星韵少儿艺术团&博斯纳艺术中心合唱歌曲《玉盘》，以深情的演唱致敬罕见病患者，清澈的童声唱响希望，表达对罕见病患者群体的关爱，为活动现场注入澎湃的公益能量。
罕见病患者与新领秀时尚团身着国风汉服，自信从容，一颦一笑展示传统国风之美，点亮了舞台，更让“生命向阳”的信念深植人心。此刻，作为模特的患者们，洋溢着自信的微笑，这或许是她们极少的人生”高光时刻“，为她们治愈了病痛的伤痕，带来尊严与希望。
《春之歌》响起，童声嘹亮中，全场升起新的希望。此刻，疾病或许冻结了时光，但《春之歌》告诉我们——只要心中有光，凛冬散尽后，每个生命都能迎来属于。恰逢农历二月二“龙抬头”次日，这场以春为名的合唱，既是对自然轮回的礼赞，更是对生命重启的宣言。
快闪节目短暂结束 对罕见病患者的关怀刚刚开始
活动现场特设罕见病知识科普区，通过图文展板、宣传折页向社会公众科普罕见病含义、诊疗现状、病因等知识，促进社会公众对重症肌无力的理解。
公益作品展示区，有志愿者与患者共同完成的精致串珠饰品、中国结、绘画作品、十字绣品及创意文创等，搭建起罕见病群体与社会公众的共情桥梁。经过前期培训的志愿者们，向现场观众娓娓道来每个作品故事。
有一名年仅28岁同患血友病与癫痫的患者用2年半编织的十字绣，手工背后是他期待靠自己的力量获得一份工作的渴望。还有自闭症患者手绘的星空，那是小朋友也想为罕见病群体献一份爱心的美好童真。
现场展示宋强与刘红卫两位烟台本土艺术家作品，用画笔诠释罕见病群体的光芒。每一件作品，显露出背后鲜活的生命叙事，吸引现场观众纷纷而来，并与患者产生深刻的共鸣。在展示作品的同时，现场增加串珠等手工体验、绘画区，体验创作的乐趣，也进一步与患者产生共鸣。
罕见病是指发病率极低、种类繁多的一类疾病，患者常面临诊断难、治疗难、药物少、药物昂贵、报销比例低、难就业等问题，亟需社会关注与支持。全球已知的罕见病种约有8,000~10,000种, 约占人类疾病总数10%，可能影响3.5-5.9%的全球人口，涉及3.5-4.5亿人口，我国约有2000万罕见病患者。
罕见病成因复杂，涉及遗传、环境等多因素，大部分疾病为隐性遗传或免疫性疾病，任何人都可能受罕见病影响。可以说，只要生命传承，人类就有发生罕见病的可能。罕见病严重威胁患者健康和生命，为家庭带来严重负担，同时也是医学和社会难题，是严重威胁人类健康与生命的重大公共卫生挑战。
烟台地区约有1.2万名罕见病患者，许多家庭在“确诊难、用药难、生活难”的漩涡中挣扎。作为服务罕见病患者的公益组织，以亲身经历和服务旅程看到每位患者的不易，理解他们的难处，所以在烟台市民政局、烟台市慈善总会的支持下，实施“罕见的向阳花”烟台市罕见病患者关怀网络搭建项目，以系统性支持打破困境，为患者点亮希望之光。
本次活动中，主办方特意邀请春节期间走访的7名特别困境的患者中，由于身体原因仅有1名能到现场。在探访和线上咨询及陪伴服务中，社会工作者切身感受到患者的生活、疾病治疗等困境，所以我们期待更多的力量，帮助罕见病患者获得创新药物以及政策支持。
作为烟台公益快闪十周年的延续，本次活动不仅重温了“罕见的行走”项目的初心，更以创新形式推动罕见病议题走向公众视野。
本次活动，近200名演职志愿者与现场服务志愿者参与，现场近300名观众共同感受了”爱在烟台，难以离开“的烟台温暖。
