6·15重症肌无力关爱日

百余位权威专家、公益机构聚力 共护“雪花人”绽放生命繁花

水母网讯（YMG全媒体记者 何晓波 通讯员 兰姣 摄影报道）6月13日—14日，“6·15中国重症肌无力关爱日”来临之际，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（烟台爱力罕见病公益中心）在北京召开了第七届重症肌无力大会。本届大会以“爱融雪花，力绽繁花”为主题，汇聚全国百余位医学专家、政策学者、公益从业者及两岸三地200余名患者与家属，共同探讨重症肌无力诊疗突破、政策保障与社会支持新路径，致力推动患者生活质量全面提升。

活动合影

二十年蜕变：从个体挣扎到群体共进

历任民政部社会福利司司长、中华慈善总会常务理事、中国SOS儿童村协会会长、中国村社发展促进会副会长白益华宣布开幕式启动

中国罕见病联盟执行理事长、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国医院协会副会长李林康分享

开幕式上，14位患者作为“时光见证人”，动情回顾了2006年至今的群体变迁：有人从轮椅代步成长为专职社工，有人从言语困难蜕变为公益项目负责人，更多人冲破求学就业壁垒，重建家庭生活。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康指出，国家通过优化药品审批、扩容医保目录，已显著改善患者生存状况。“但部分群体仍未被充分看见，我们将继续携手各界，为罕见病群体筑牢保障网。”

政策与科技双轨并进：破解诊疗困局

爱力关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚解读《2026中国重症肌无力患者健康报告》

大会发布《2026中国重症肌无力患者健康报告》显示：我国患者男女比例为1:2，平均确诊年龄33.1岁，61%的患者曾遭遇误诊，67.6%存在焦虑或抑郁情绪。值得欣慰的是，患者生存质量指标达历年最佳。

复旦大学附属华山医院副院长赵重波分享

清华大学药学院研究员杨悦分享

复旦大学附属华山医院副院长赵重波强调，靶向治疗与CAR-T疗法为难治型患者带来“一次性长期缓解”的希望，而人工智能辅助管理和医患共同决策的人文关怀同样关键。清华大学药学院研究员杨悦则披露，国内已有7款重症肌无力靶向药获批，136种罕见病药纳入国家医保，但高价药落地仍存挑战。“需建立多层次保障体系，探索企业让利与患者援助机制。”

圆桌热议：如何卸下患者“隐性负担”？

一场聚焦“隐性负担”的政策圆桌论坛引发深度共鸣。专家指出，除直接医疗费用外，异地就医交通、陪护误工、职业中断等衍生成本，正严重阻碍患者规范治疗。北京大学陶立波研究员直言：“创新药进基层面临控费考核、药房覆盖不足等堵点。”江苏省人大社会建设委员会原副主任贡旭敏分享了该省通过立法设立罕见病专项基金的实践经验。阿斯利康中国副总裁胡轶清呼吁探索风险共担的多元支付模式，切实降低患者自付压力。

圆桌讨论

创新赋能：数字化工具与公益倡导并行

“爱力之家·重症肌无力患者健康管理服务系统”启动

大会现场启动了“爱力之家·重症肌无力患者健康管理服务系统”，整合电子档案、用药提醒、康复指导等功能，以数字化手段提升全病程管理效率。爱力关爱中心创始人清昭以自身经历——从生活不能自理到完成戈壁徒步、半程马拉松——发出“不被疾病定义”的宣言。散打冠军邱挑作为公益倡导大使，联合张若昀、颜丹晨等演艺界公众人物，发起“有力生活”倡议，呼吁社会关注患者群体。

生命故事照亮前路：从看见到行动

“一人一故事”即兴剧场

“一人一故事”即兴剧场以艺术形式呈现患者诊疗困境与互助温情；公益晚会上，患者与志愿者同台演出，展现蓬勃生命力。同期举办的六场平行论坛，覆盖精准用药、中医药创新、儿童管理等议题，而线下展览则通过医药成果、患者故事与企业贡献，多维呈现“雪花人”（重症肌无力患者别称）在爱与专业支持下绽放的生命之花。

爱力关爱中心理事长吕文国发言

大会主办方爱力关爱中心理事长吕文国表示，13年来机构已服务1.8万名患者，培育百余名社群关怀员。“这条路，我们会一直陪大家走下去。”随着会旗缓缓落下，一个更清晰的共识已然形成：唯有政策、医疗、产业与社会的持续合力，才能让每一位重症肌无力患者卸下重负，真正拥抱“有力生活”。

本次大会由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，北京罕见病诊疗与保障学会、北京医院等机构联合协办，罕见病联盟重症肌无力协作组、大湾区重症肌无力联盟提供学术支持，多家公益基金会与企业共同参与支持。